A Comissão de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família da Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 3736/20 , que torna obrigatória a realização de exame em recém-nascidos para identificar doenças raras, nas redes pública e privada de saúde, com cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS). A ideia é que, caso seja identificada alguma doença rara, o tratamento adequado possa ser iniciado o mais rapidamente possível.
A proposta é do deputado Eduardo da Fonte (PP-PE). O relator, deputado Allan Garcês (PP-MA), apresentou parecer favorável à matéria.
Concordando com argumentos do autor, Garcês afirmou que a melhor janela terapêutica para o tratamento de doenças raras é na fase anterior ao aparecimento de sintomas. “Isso faz toda a diferença no desenvolvimento da criança, transformando o que seria uma sentença de morte nos casos mais graves em um indivíduo com uma vida normal e produtiva”, afirmou o relator.
O site do Ministério da Saúde informa que de 3,5 a 5,9% das pessoas em todo o mundo podem ser afetadas por alguma doença rara em algum momento da vida. Um exemplo de doença rara é a esclerose lateral amiotrófica (ELA), doença neurodegenerativa progressiva que afeta os neurônios responsáveis pela inervação dos músculos.
Atualmente, os recém-nascidos no Brasil são submetidos a alguns exames, como o teste do pezinho, utilizado para o diagnóstico precoce de algumas doenças, como hipotireoidismo congênito.
Próximos passos
O projeto tramita em caráter conclusivo e ainda será analisado pelas comissões de Saúde; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
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