A Comissão de Educação e Cultura (CE) aprovou nesta terça-feira (7) um projeto de lei ( PL 4.773/2023 ) que torna 15 de maio o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Tuberosa. O texto é do senador Flávio Arns (PSB-PR) e recebeu voto favorável do relator, senador Nelsinho Trad (PSD-MS). Agora a matéria segue para análise da Câmara dos Deputados.
Conforme o projeto, anualmente, em 15 de maio, entidades públicas e privadas deverão promover debates sobre as condições de vida e o respeito aos direitos das pessoas com esclerose tuberosa, sobre sua inclusão na sociedade e a respeito do diagnóstico precoce da doença. Também deverão disseminar orientações sobre o tratamento adequado.
De acordo com Flávio Arns, a esclerose tuberosa é uma doença genética que atinge uma em cada seis mil pessoas, podendo manifestar-se por meio de tumores no coração, rins, sistema nervoso central e provocar crises convulsivas e deficiência intelectual.
“Instituir uma data nacional alusiva à conscientização sobre a doença será de grande utilidade para a sociedade brasileira que, se esclarecendo acerca desse mal, poderá ter atitude de solidariedade e apoio republicanos para com as pessoas que apresentam quadro tão severo, o que compreende, também, suas famílias”, justifica o autor.
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